​昆明康瑞医院特邀专家、上海华山医院神经外科陈鸿耀主任谈帕金

许多帕友在日常生活中都会遭遇情绪和心理方面的困扰：有时像泄了气的皮球，对自己毫无信心；有时又会因为一点小事就怒发冲冠。

这些问题，家人看在眼里，疼在心上。那么，家人能为生病的癫痫患者做些什么呢？

别慌，今天我们特别邀请了上海华山医院神经外科陈鸿耀主任来聊一聊广大帕友及家属关心的患者日常照料问题。

陈鸿耀主任首先分享了一则临床案例，他表示；在我遇到过的众多帕金森病患者家庭中，有这么一对老两口，他们已经携手走过了几十个春秋，日子一直过得平淡却幸福。

就在10年前，老太太患上了帕金森病，逐渐变得行动不便，生活需要老爷子的照顾，最严重的时候，她每次到医院就诊需要救护车的帮助。

时间一长，从前开朗乐观、积极要强的老太太开始变得爱发脾气，患得患失，但是老爷子一直陪在他的身边，陪着她一起看病、复诊、手术和康复。

在这10年的生活中，这位叔叔是如何照顾老伴的呢？陈鸿耀主任和他聊了聊，并结合了自己从医以来的临床经验，总结整理了几点和帕金森病患者相处的技巧和方法，希望对广大帕金森病患者有所帮助。

1，陪伴

陪伴，除了能够为患者提供必要的生活辅助外，更是帮助患者减轻孤独无助的良方。

陈鸿耀主任表示；在疾病初期，很多患者会对自己病人的角色不接受，往往性格好强的患者会尤为突出，家人的接纳和陪伴能够让帕友更好的接纳自己，更好的接受与疾病和症状共处的状态。家人可以陪同帕友游玩、娱乐，经常说一些开心的事情，以此来转移患者对病感的注意力。

2，适当的放手

由于疾病的缘故，有些帕友以前能做的事情，现在做起来会非常困难，这种挫败感和失落的情绪会极大影响患者的自我认同感。

陈主任说；作为家人，我们可以鼓励患者做一些力所能及的活动或家务，这样在整个过程中，患者能体验到自己的价值感，如果在完成的时候能得到家人的肯定，那效果一定事半功倍。

3，倾听和鼓励

我们中国人大多不善于表达情感。如果帕友鼓起勇气表达悲伤情绪的时候，请家人千万不要硬生生的以一句“你总爱瞎想”搪塞回应。

陈主任说；遇到这种情况的时候，家属可以问一句“怎么了”，“为什么”来鼓励他说下去，尽量少打断，多鼓励，让患者尽情倾诉。因为倾诉也是缓解压力的好办法。

4，理解

当患者身体不舒服时，家人不要急着否定，理解很重要。

陈鸿耀主任表示；帕金森病属于慢性疾病，总有一些症状是伴随患者生活的，尤其是一些性格认真固执的患者，会很难接受那个“不完美”的自己，总是在强调不舒服的感受。

诉说的过程也是寻求认可和帮助的过程，如果家人草草的一句“没事儿啊”，患者会有被抛弃的感受。家人可以问问患者具体的感受，然后帮助他转移注意力，做一些其他的事情。有必要时及时就医。

5，事先约定

由于疾病的因素，很多帕友会出现控制不住脾气，一点小事就发火，事后可能还会后悔，觉得对不住家人。

陈主任指出；为了将患者和家人之间的情感伤害降到最低，建议家人和患者建立一个小约定。患者在情绪平稳的时候告诉家人：“我有时候会不由自己的发脾气，那一定不是我的本意，是疾病的缘故才让我那样的，我依然很爱我的家人。”同时家人给予谅解，在患者情绪激动时一定不要针锋相对。

6，不要批评和催促

帕金森病对患者的运动功能影响巨大，所以在日常生活中，患者的行动可能会明显比家人慢一拍。

陈主任；家属应在日常照料中能多一些耐心，少一些催促，尤其在出门、过马路、下车等过程中，“快一点儿”，“赶紧的”这样的话，反而会让人紧张，进而更加影响运动的速度。

另外患者运动的精准和稳定性也会受到影响，可能会频繁洒水，掉饭粒等，家人尽量少批评，诸如“你怎么又撒水了”、“还不如小孩子”这样的话会严重伤害患者的自尊心，造成自我价值感的减低。

7，每日记录进步点滴

陈鸿耀主任表示；如果帕友的家人能够帮助患者记录每日进步的点滴，包括日常生活能力的进步，对于康复运动的坚持，对于自己情绪的控制等等所有细小之处。

那么一段时间后，在患者翻看和回顾的过程中，会得到很大的鼓励，也会增强患者的自我价值感和自我效能感，增加患者治疗帕病的信心。

我们从陈鸿耀主任口中了解到；在夫妻俩共同的努力和医生们系统规范的治疗下，阿姨的病情得到了很好的控制，那个乐观开朗的她又回来了。看着阿姨的康复进步，叔叔感慨道：

“亲人之间的这份特殊的感情可能只有在遇到困难的时候才会体现的格外强烈，在这个时候我不帮她，还有谁能帮她？她是病人，我必须要努力照顾好她。好在，过去的努力换得了老伴今天的康复，值得了。其实我自己也是获益者，老伴的行动和自理能力强了，我也解放了，现在可以忙一些自己的事情了，感觉轻松了很多。”这段朴实无华的言语里凝结了10年来叔叔的努力。

相信很多帕友的家人和这位叔叔一样，都是充满热情，甘心为家人付出一切的，希望我们的建议能给帕友家属提供更有效的照料方法，毕竟家人的照料和支持是药物所不能替代的。